青少年患有类似触手的肿瘤粉碎她的器官是世界上仅有200人患有极度罕见疾病的人之一

日期:2019-01-03 06:16:00 作者:湛俪狳 阅读:

<p>一个十几岁的舞者是世界上仅有的200人之一,患有极为罕见的疾病导致致命的触手状肿瘤粉碎她的器官医生敦促Sabria(Bria)Baumann的妈妈在发​​现胎儿的颈部生长后进行堕胎胸部和相信她会死的当她出生时,她看起来像一个“连体双胞胎”,因为两磅半的质量从她的尿布上垂下来但是Bria现在已经14岁了,尽管不顾一切但仍无法胜任被挤压的肿瘤正在压迫她的心脏并使她的四肢肿胀到不正常的比例她的一只手因为无法治愈的情况而被“冷冻”在90度角,这可能会在任何时刻杀死她</p><p>勇敢的青少年经历过几十次手术来自德克萨斯州美国城市Lumberton的Bria表演的Cloves综合症导致她的身体任何地方都会出现畸形,触手般的畸形已经使她崩溃了,只有20天的时间,她在人群面前表演时痛苦地跳舞</p><p>剩下肺部和正在压迫她的心脏,左肾,一些肌腱和关节她的静脉比正常人多十倍,而且它们非常脆弱,因为它们可能会破裂并导致她随时流血致死导致她无法参与在体育和其他可能造成风险的活动中,44岁的全职家长,索姆西亚说:“当我有超声波检查时,你可以看到我的女儿在她的脖子和胸部有生长”当Bria出生在34岁时几个星期她体重7磅5盎司,但医生估计肿瘤是2.5磅,“她的左臂和胸部下面有一个巨大的,它看起来像是一个垂下来穿过她的尿布的心脏”她的手臂因为畸形而变大了与她看出生的方式相比,她看起来多么美妙“妈妈补充说:”如果她没有切除畸形,他们就会停止使用她的手臂,关节,并且可能会损伤她的左臂,不需要手术她本来需要截肢“我们像触手一样环绕着她,它给她的心脏和主要器官施加了很大的压力,甚至使她的左肺塌陷“胸部的大块肿块不断挤压并挤压在肺部直到它放气,她只在右侧起作用肺部“现在群众正在按压她的其他器官,就像她的心脏一样,正在接管她的整个身体”她一直都很痛苦,但她是一个如此坚强的孩子,如果她在挣扎,她就不会抱怨,她只是通过它“她非常勇敢,不会谈论痛苦,她一直在战斗,并利用她对舞蹈,唱诗班和其他爱好的热情来帮助她对抗她的病情</p><p>”在Bria出生后,医生将她连接到心脏监护仪上让她留在新生儿重症监护病房,等待20天的手术,开始缩小她的身体上的群众她的妈妈不得不寻找马萨诸塞州波士顿的专家继续治疗,因为复杂的手术被认为超出了医院的能力而且接近k她将继续进行另外38次联合手术和手术,以减少群众和治疗综合症 - 她将需要手术休息索菲亚说:“她几乎在14个月内死在桌子上 - 当我们被告知她超出了医院的能力时,我们需要被世界知名的专科医生和外科医生看到“当他们触及静脉畸形时,他们正在研究她脖子上的淋巴管畸形</p><p>它像一座火山一样爆炸“然后他们不得不从她的脖子后面切到她的胸前,打开她的心脏,用手重新启动它,停止流血,这将挽救她的生命”她是一个非常困难的手术但是幸运的是,由于波士顿的外科医生看起来比以前的畸形更好,波士顿在她身上做了如此出色的工作“丁香是一种非常罕见的进行性过度生长综合症,导致各种医学问题它代表先天性脂肪matous过度生长,血管畸形,表皮痣和脊柱侧凸,骨骼或脊柱异常由于Bria的手臂,肩膀和疤痕过度生长,她经常争吵和陌生人的评论索菲亚说:“当人们问她关于伤疤时,他们经常相信她在车祸中,她只是解释说这就是上帝创造她的方式,并且她做了很多手术 “自从她还是个孩子以来,我告诉她,她很漂亮,很聪明,我相信她已经塑造了她成为今天积极的年轻女性”她的朋友和家人都努力赋予她权力,这种鼓励让Bria想要进入索菲亚补充说,她将继续赢得两个类别的选美大赛:“当她赢得选美比赛时,她真的穿着她的衣服,舞台和人群”她是如此上镜,是一个真正的表演女人,你可以从内到外看她的美貌“Bria的家人正在为她的持续护理筹款,由于索菲亚是一个单身的妈妈,她已经无法负担手术,这将防止病情恶化索菲亚说:”我们依靠陌生人的善意来帮助支付她的手术费用,如果我们不接受她的手套,她会逐渐变得更糟,可能会死“她的一条腿比另一条腿长一英寸,为了解决这个问题,外科医生将不得不打破她的腿,